Aslı Zengin

Çiğdem Şimşek’le Pozitif Yaşam Derneği’nin çalışmaları üzerine…

Aslı: Pozitif Yaşam Derneği nasıl kuruldu?

Çiğdem: Dernek 2005 yılında kuruldu. Önce web sitesiyle başladı. Kişilerle iletişime geçebilene kadar bir sürü ayrımcılığa ve damgalanmaya maruz kaldı. Ancak, süreç içersinde başka HIV pozitif kişiler, gönüllüler, aktivistler, doktorlar da yer almaya başladı bu grupta. Her geçen gün biri bir ihlalden bahsederlerken ve ne yapmak lazım diye sorgularlarken dernekleşmeye ve haklarını savunur hale gelmeye karar verdi. HIV pozitif bir arkadaşımıza nasıl bir dernek istediğini sorduklarında, içinde danışmanı, psikologu, doktoru olan bir merkezden bahsettiler. Çünkü, hastane şartları o zamanlar çok kötüydü. Sabahın beşinde hastane kuyruklarına girip, ilacı birçok kere mühürletmek gerekiyordu. Çok zor koşullarda tedaviye erişimleri vardı. Buna benzer sorunlar ve damgalanma üzerinden dernekleşmeye karar verildi ve 2006 yılında Küresel Fon’dan alınan parayla şu an içinde olduğumuz destek merkezi projesi başladı. Farklı fonların desteğiyle bu projeyi hala sürdürüyoruz.

Aslı: Derneğin yaptığı çalışmalardan bahseder misiniz?

Çiğdem: Derneğin çalışmalarını üç ana başlık altında topluyoruz: destek, savunuculuk ve farkındalık. Burada haftanın belirli günleri hukuki danışmanlık veren avukatımız var. Tıbbi danışmanımız, HIV’in ne olduğu, HIV’le nasıl yaşanacağı ve nelere dikkat edilmesi gerektiği hakkında yardımcı oluyor. Sadece tıbbi danışmanlık vererek, ilaçlara hiçbir şekilde karışmıyoruz çünkü, tedavi sadece hastayla hekimin arasında olan bir şey. Hastalar devlet veya özel hastanelerde kendi bağlı olduğu hekimi tarafından takip ediliyor. Destek kısmıyla alakalı bir de beslenme uzmanımız var. Sağlık ve bağışıklık sisteminin nasıl güçlü tutulacağına, ilacın olası yan etkilerinde ne yapmak gerekeceğine dair bilgilendiriyor. Psikolog, psikiyatr ve akran danışmanlarımız var. Dediğim gibi insanlar ölüm korkusuyla geldiklerinde, bir başka HIV pozitif kişi deneyimlerini paylaşarak, gelen kişiyi telkin edebiliyor. Dolayısıyla iyi bir model oluyor önünde. Mesela yeni doğum yapan bir anneyle hamile ya da bebek sahibi olan bir anneyi eşleştiriyoruz; onlar deneyim paylaşıyorlar. HIV pozitif kişinin kafasında çok fazla sorusu oluyor. Farkındalık faaliyetlerimiz de bu noktada devreye giriyor. HIV tanısı aldığı zaman kişi, öleceği korkusu üzerinden büyük bir şok yaşıyor. Hasta yoğunluğu nedeniyle hekimler de kişiye çok fazla zaman ayıramıyorlar. Dolayısıyla burada 1-2 saat kadar zaman ayırıp, aile içersindeki yaşantısından, cinsel ve iş yaşantısına kadar her şeye dair sorularını cevaplayabiliyoruz. Kişiler herhangi bir ameliyat öncesinde ya da askerliğe başvururken geçtikleri rutin kontroller sırasında tanı almış olabiliyorlar. Belediyeler, evlilik öncesi tanı alanları evlendirmeyebiliyor. Biz bu noktada devreye girip HIV pozitif olmanın evlenmeye engel olmadığını, bu konuyla ilgili hiçbir yasal engelin bulanmadığını ve önemli olanın çiftlerin birbirini bilmesi olduğunu anlatıyoruz. Yaptığımız diğer bir çalışma savunuculuk. Bu farkındalık yaratmakla iç içe… Meclis’te farkındalık yaratmak, milletvekilleriyle temas etmek ve yasal çerçeveyle HIV pozitiflerin haklarının korunmasına dair çalışmalar yapmayı amaçlayan bir proje yürütüyoruz. Üniversitelerde ya da birçok alanda seminerler veriyoruz. 1 Aralık Dünya HIV/AIDS günü düzenliyoruz. Bunlar da toplumdaki HIV/AIDS algısını doğru bir şekilde inşa etmek.

Aslı: Merkez kurulurken yaşadığınız sorunlardan bahseder misiniz? Toplumsal algıdan dolayı şu an hala karşılaştığınız sorunlar var mı?

Çiğdem: Aslında başından beri hep var ve bir türlü de ortadan tamamen kalkmıyor. Çok fazla önyargı var. Yanlış bilindiği için önyargıya sahip oluyor toplum, önyargılardan dolayı da ayrımcılık meydana geliyor. O zaman en başa gidip doğru bilgiyi yaygınlaştırmak gerekiyor. HIV/AIDS öldürmez; HIV/AIDS aslında kronik bir durum. Tedaviyle çok uzun bir süre kaliteli yaşamak mümkün. Çocuk sahibi olmak ve evlenmek gibi herkesin sahip olduğu haklara sahip olduklarına ve bulaşmama yollarına dair bilgiyi
yaygınlaştırıyoruz. En sorunlu yaklaşım da marjinal, yani “uçta” yaşayan insanların hastalığı gibi bir algı olması. Aslında buraya başörtülü kadın da, transseksüel de, yedi yaşında çocuk da geliyor. İmam, papaz, öğretmen, polis, öğretim görevlisi; yani toplumun her kesiminden, her meslek grubundan insan gelip buradan danışmanlık hizmeti alıyor ve aynı masa etrafında oturup seminer alabiliyorlar. Mesela tesettürlü bir kadınla transseksüel bir kadın, hayata dair çok farklı görüşleri olduğu için normalde bir araya gelemeyebilirler ya da birbirlerine dair yargılayıcı bakış açılarına sahip olabilir. Ama burada aynı masa etrafına oturup sohbet edebiliyorlar.

Aslı: HIV nasıl bulaşır?

Çiğdem: Üç yolla bulaşır. İlki, anneden bebeğe emzirme yoluyla. Aslında daha önceden doğum ve emzirme yoluyla diye biliniyordu ama, şu an HIV pozitifler, karı koca HIV pozitif olsa dahi, negatif yani HIV taşımayan bebek sahibi olabiliyorlar. Ama emzirmeyle geçebiliyor çünkü, anne sütünde HIV olduğu için meme uçlarında emzirme sırasında oluşan yaracıklar kan sızıntısına neden olabiliyor. Gerekli önlemler alınmadığı takdirde de geçebiliyor. Anne tedavi alıyor. Doğum sırasında hem anneye hem bebeğe önleyici tedavi veriliyor. Bebek sezaryenle alınıyor. Bu şartlar sağlandığında bebeğe geçme riskinin % 0,5’ten az olduğu bahsediliyor. Diğer bulaşma yolu ise anal, oral ve vajinal olmak üzere korunmasız her türlü cinsel ilişki. Ama kondom kullanıldığı takdirde bunlarda da hiçbir risk yok. Bir başka geçme yolu ise ortak enjektör ya da kan nakli. Damar içi madde kullanıcılarında genelde şırınga içersine kan gittiği ve aynı şırıngayı bir başkasıyla paylaştığı için risk olabiliyor.

Aslı: Uzun yıllar ana akım medyada HIV/AIDS’in yabancı uyruklu kadınlar, bilinen ismiyle “nataşalar” üzerinden temsiline şahit olduk ve Türkiye’deki erkeklerin çoğu da kendilerine bir şey olmayacağı gibi anlamsız bir algıya sahipti. Şu an toplumsal kimliklerle buna benzer biçimde iç içe geçmiş ayrımcı temsiller gözlemliyor musunuz?

Çiğdem: Meseleye kadın erkek üzerinden baktığımızda; eğer bir erkek HIV pozitif ise, bir “nataşa”yla oldu denip biraz daha kabullenebiliyor. Çünkü, erkeğin elinin kiridir gibi bir ataerkil bakış açısı var bizde. Ama bu erkek bir eşcinselse veya feminen bir insansa durum değişiyor. Kadınlarda ise durum farklı. Eğer mazbut, kapalı bir kadınsa, kesin eşinden enfekte olmuştur deniyor. Fakat biraz daha prezentabl ve açık bir giyim tarzına sahipse, “kim bilir neler yaptı” denilerek yargılar üretilebiliyor. Yabancı uyruklu kadınlara yönelik etiketlerse hala etkili. Diğer yandan güzel ve sağlıklı görünen kadınlarda virüs olmazmış gibi bir algı var. Aslında kimin ne taşıdığını hiçbir zaman bilemeyiz. Sürekli beraber olduğunuz partnerinizden bile emin olmak zor. Bu nedenle her ilişkide kondom kullanmak önemli.

Aslı: Peki bu hastalık sürecine baktığımızda, hastalık belirtilerinin toplum tarafından fark edilebilecek derecede ortaya çıkması ne kadar zaman alıyor?

Çiğdem: HIV’le enfekte olduktan sonra 2 ila 13 yıl hiçbir belirti gözlenmeyebilir. Temastan 2 hafta ila 3 ay geçtikten sonra yapılan testlerle HIV’in varlığını anlamak mümkün. Bugün birisiyle temasta bulunup ertesi gün test yaptırmak yanlış bir şey. O test ancak 3 ay öncesini gösterir. Ama enfekte olup olmadığını anlayamayız. HIV vücuda girdikten sonra kimi insanda ağır grip belirtileri yapabiliyor. Kiminde yapmayabiliyor da. Bunu anlamanın tek yöntemi test yaptırmak. Buraya bazen çok fazla telefon geliyor: ‘Çok terliyorum, ateşim var, acaba HIV mi?’ diye ama, bunun yanıtını sadece testler verebilir. Ateş, terleme gibi şeyler birçok başka hastalığın belirtisi olabilir. HIV kan yoluyla alınırsa çok daha kısa sürede kendini gösterebiliyor.

Aslı: İnsanların test yaptırmaktaki yaklaşımları hakkında belki biraz konuşabiliriz. Neler gözlemliyorsunuz?

Çiğdem: Ne yazık ki Türkiye’de teste gitme alışkanlığı yok. Onun da şöyle nedenleri var: “HIV bana gelmez.” Birçok insan için o kadar uzak bir konu ki! Ya da sadece gazetelerde okuduğumuz bir haber konusu. Hep öteki insanın başına gelirmiş gibi algılanıyor. Mesela bir sokak röportajı sırasında kadınlara HIV/AIDS’in hayatlarındaki yakınlığını sormuştuk. “Benim kocam hayatta öyle bir şey yapmaz, beni aldatmaz, bana da nereden gelecek ki!” gibi bir düşünce var. Aslında bunu hiçbir zaman bilemeyiz. Erkeklere de ayrımcılık yapmayayım; kadın ya da erkek fark etmez. Hangi insanın korunmasız olarak çok eşli yaşadığını bilemeyiz. Örneğin, danışanlarımızdan bazıları yurtdışına her gidişlerinde korunmuş olduklarından bahsediyor. Ama, bu sadece yurtdışında olan bir şey değil, Türkiye’de de var. Türkiye’de böyle bir sorun yok gibi bir algı var. Ya da insanlar teste gittiğinde damgalanmaktan ve deşifre olmaktan da çok korkuyorlar. Mesela Sağlık Bakanlığı bünyesinde dört büyük şehirde 11 tane gönüllü danışmanlık ve test merkezi bulunuyor. Gidiyorsunuz, isim veya iletişim bilgisi vermeden danışmanlık alarak test yaptırabiliyorsunuz. Tanı sırasında gerçekten ciddi bir kriz yönetimini gerektiriyor ve kişinin tamamen anonim kalması önemli. Ne yazık ki böyle bir alışkanlık henüz yok. Çoğu kişi evlilik öncesinde, ameliyat öncesinde, hamilelik sırasında veya son evresinde tanı alıyorlar. Birçok rahatsızlığı var diyelim ve artık hastanelik olmuş hastanede yatıyor, o arada bakılırken HIV pozitif olduğu ortaya çıkıyor. Mesela artık son evreye gelmiş bir kadın danışan gelmişti ve bir türlü ne olduğunu anlamıyorlarmış. Kadın hamilelik sırasında tanı alıyor. Eşine de bakılması gerektiği söylendiğinde, eşinin tüberküloz olduğunu ve hastanede yattığını söylemişti. Aslında HIV’den dolayı tüberküloz olduğunu bilmiyorlar bile.

Aslı: HIV pozitif insanlarla çalışmak sizin için ne anlama geliyor?

Çiğdem: Hiçbir farkı yok. Öteki ya da onlar gibi bir algı aslında yok. Dernek kültürümüzde de “hangimiz HIV pozitif, ne fark eder?” görüşünü benimsedik. Çünkü birimiz bir grup içersinde konuşurken ve yanındaki HIV pozitif iken, HIV pozitif olmadığını söylediğinde, yanındaki kişi rahat hissetmeyeceğinden yalan söylemek zorunda kalabiliyor. Çalışanlarımız arasında pozitifler de var, negatifler de. Buraya pek çok gönüllü geliyor. Mesela bir danışan başka bir arkadaşını burada görüp, “onun burada ne işi var, o da mı HIV pozitif” diye sorduğunda bunu ancak kendisinden öğrenebileceğini söylüyoruz. Kanunen bunu söylememiz da aslında suç çünkü kişinin mahrem bir bilgisini paylaşmış oluyoruz. Diğer yandan, bu alanda çalışanlar da ayrımcılığa maruz kalabiliyorlar. HIV pozitifleri takip eden bir doktorumuz vardı ve kendilerine bulaşacağından korktuklarından meslektaşları öğle yemeğinde yanına oturmazlardı. Bana da şunu söylüyorlar: “e sen HIV pozitif değilsen, senin o dernekte ne işin var?” Ya da dernek başkanı için, “kesin HIV pozitiftir” gibi yargılar üretilebiliyor. Ben de şöyle cevap veriyorum: “hayvanları koruma dernekleri başkanları hayvan mı?” Bu sosyal bir sorumluluk, toplumsal bir mesele aslında. Sadece HIV üzerinden gidiyoruz ama, aslında burada her türlü ayrımcılığa karşı duruyoruz. Cinsel kimlik veya yönelimlere, Alevilere, Kürtlere, tüm azınlıklara karşı yürütülen her ayrımcılığın karşısındayız. Bize göre her şeyin temelinde insan var. Tıp fakültelerinde seminer verdiğimizde, bunun tedavisi olduğunu, artık insanların ölmediğini, dış ortamlarda virüsün saniyeler içerisinde öldüğünü anlattığımızda, altı yıldır tıp fakültesinde okuyup bunları ilk defa duyan insanlarla karşılaşıyoruz. Yarın öbür gün bu kişiler klinikte hasta görmeye başlıyorlar ve sahip oldukları önyargılar yüzünden hastaları tedavi etmek, onlara dokunmak istemiyorlar. Ameliyat masasında kalma, ameliyatı reddedilme durumları yaşanabiliyor. En son bir çalışanımız burun ameliyatı olacakken HIV pozitif olduğunu paylaşmış. Hiç söyleme mecburiyeti yok aslında. Demişler ki: “nasıl olsa ağzından nefes alıyorsun, burun ameliyatı etmemize gerek yok.” Bütün doktorlarımız tabii ki böyle değil; konuya hakim, duyarlı hekimlerimiz de var. Diğer yandan enfeksiyon hastalıklarının yanı sıra, kadın doğum, cildiye, göğüs hastalıkları gibi alanlarda da sorun yaşanabiliyor. En son 37 haftalık bir anne geldi. HIV pozitif olduğu için tüm hastaneler doğumunu yapmayı reddetmiş. Biz hemen araya girip bir üniversite hastanesinin enfeksiyon doktorlarıyla konuşarak kadın doğumcuları ikna ettik ve bir iki hafta sonra doğumu oldu. Fakat bu sefer de doğar doğmaz bebeğin küvezine kocaman kağıt yapıştırmışlar: Dikkat, HIV pozitif, diye. Daha doğarken damgalıyorlar. Daha sonra anneyi hastanede ziyarete gittik. Çarşafları değişmemişti ve herkes kadının HIV pozitif olduğunu biliyordu. Sadece hekimi bilebilir. Bir hemşirenin bile kan alırken eldiven takması gerekli olduğu için bilmesine gerek yok. Tüm hastane personelinin bilmesine hele hiç gerek yok. Zaten anne ve baba bir yandan tanı şoku yaşarken bir yandan da bebeğe geçip geçmediği konusunda kaygı yaşıyorlardı. Allah’tan son dakikada bebeğe şurup bulundu ve anneye de tedavi verildi. Şu anda dört yaşlarında falan. Bizleri de arada ziyarete geliyor ve HIV negatif, geçmemiş yani. Personeli yavaş yavaş bilgilendirdikçe bir sürü doğum gerçekleşti. Amacımız üzüm yemek. Artık daha fazla bilgili olduklarından, HIV taşıyan her bebeğe bir enfeksiyonu varmış gibi yaklaştıklarından bahsediyorlar. Hep ilk deneyimi yaşayanlar için çok zor oluyor zaten.

Aslı: Çok zor bir iş yapıyorsunuz ve bir yandan da sizin tek başınıza altından kalkabileceğiniz bir iş değil. O yüzden devletten mesela beklentileriniz var mı?

Çiğdem: Öncelikle HIV/AIDS’in bir sorun olduğunu kabul etmesi gerekiyor. Hani sayıları az görünüyor ama, insanlar teste gitmediği, tanısını almadığı ya da çok uzun yıllar bununla yaşadığı için çok eşli yaşıyorsa veya kan bağışında bulunuyorsa, virüsün yayılımı da çarpan etkisiyle genişliyor. Bunu bir sorun olarak kabul edip, ona göre bir izleme ve değerlendirme programı yapması gerekiyor. Mesela domuz gribi olduğunda anında nasıl sorun olarak tanımlandı! Sağlık Bakanı bile sabah programlarına katılıp bilgilendirmeler yaptı. Bunun gibi şeylerin yapılması gerekiyor. İnsanların kendini korumasına dair bulaşma yollarıyla beraber bulaşmama yollarının da topluma anlatılması gerekiyor. HIV’le yaşayan kişilere ayrımcılık yapılmaması için mesajlar vermesi gerekiyor.

Aslı: Tanı almış kişilerin ailelerine, partnerlerine ve arkadaşlarına açıklarken karşılaştıkları bir takım zorluklar var. Mesela partnerine açıklıyor ama, ailesine açıklayamıyor, ya da arkadaşlarına açıklıyor ama partnerine açıklayamıyor gibi örneklerle karşılaştınız mı?

Çiğdem: Çok! Bir simülasyon oyununa katıldım ve çok etkilendim orada. Mesela eğer ailenle ya da bir partnerinle yaşıyorsan ve tanı almışsan, ilk kime söylersin?

Aslı: Şu an bir partnerim olmadığı için ilk önce arkadaşlarıma söylerim herhalde…

Çiğdem: Peki yeni bir ilişkiye başladığında – sonuçta cinselliği hepimiz bir şekilde yaşıyoruz – “ben HIV pozitifim” der miydin?

Aslı: O zaman bunu zaten partnerime söylemem gerekiyor…

Çiğdem: Etik ve vicdanı olarak evet ama söylemeyebilirsin de. Çünkü çok aşık olduğunda, kondom kullanmak istemeyen çok insan var..

Aslı: Yine de söylerim diye düşünüyorum. Ama aile konusu biraz daha zor bir mesele…

Çiğdem: Evet, mesela ailenle yaşıyorsan, ki birçok arkadaşımız yaşıyor, ilaçlarını saklamak zorundasın. Hastaneye gidip geldikleri günler, bir sürü sıkıntı yaşamak zorunda kalıyorlar. Aileye ya da bir partnere açılmak çok sancılı bir süreç çünkü nasıl bir tepki alacağını kestiremiyor insan. Mesela ailenin sıkıntılı olduğunu söyledin. İlk soracakları soru ne olur? “Sen ne yaptın, sen nasıl bir yaşantı sürüyorsun da bu senin başına geldi?” gibi sorularla karşılaşırsın muhtemelen. Ama evli bir erkek veya kadın olduğunda, genelde kadınlar için kesin kocasından kapmış olacağı düşünülüyor. O zaman da acıma, kol kanat germe gibi bir şey gözlüyoruz. Ama bu kadın bekarsa, zaten Türkiye’de evlilik öncesi cinsel ilişki yaşanmıyor ya(!), o zaman da kadına ahlaksız gibi bakılıyor. Aslında cinsellik hepimizin insanlık hakkı; evlilikle alakalı olan bir şey değil. Ama hep böyle toplumsal etiketler var.

Aslı: Yurtdışında yapılan çalışmalarla, Türkiye’de yapılan çalışmaları veya orada bulunan tutum ve önyargıları karşılaştırdığınızda, önyargı açısından nasıl farklılıklar görüyorsunuz?

Çiğdem: Tutum konusunda, çok farklılıklar var. Hekimleri de suçlamak istemiyorum ama, İngiltere’deki bir doktor binlerce HIV pozitif kişiyi takip etmişken, burada İstanbul’da, yani en gelişmiş koşullara ve Türkiye’de en fazla HIV pozitif nüfusa sahip bir şehirde, bir doktorun takip etmiş olduğu kişi sayısı ortalama 50-60. Aslında hastalığa göre değil, hastaya göre değerlendirmek gerekiyor. Aşağı yukarı standart olan şeyler var ama, kimilerinde farklılıklar gözlemlenebiliyor. Ona göre yorumlayıp tedavisini takip etmek gerekebiliyor. Belli önyargılar maalesef ki devreye çok girebiliyor.

Aslı: Son olarak toplumdan beklentileriniz neler? Söylemek istediğiniz şeyleri de ekleyerek, bunu bir mesaj olarak buradan iletmek istersiniz belki…

Çiğdem: Birleşmiş Milletler’in bir posterinde çok sevdiğim güzel bir söz var: Kendinizi HIV/AIDS’ten, ama bununla yaşayan insanları da önyargılardan hep birlikte koruyalım. Test olmaktan kimse korkmasın; HIV pozitif olmak hayatın sonu değil. Herkesin sahip olduğu haklara yine sahipler. Tek ekleyeceğim cümle bu herhalde, posterde yazılı olan çok açıklayıcı geliyor bana…